Мы, команда волонтеров Малышева Максима (1г. 9 мес.), малыша
из Великого Новгорода, который болен тяжелым генетическим
заболеванием СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия первого типа),
и обращаемся к Вам за помощью с просьбой оказать любую финансовую
поддержку для спасения жизни ребёнка.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое сопровождается равносторонней атрофией мышц, снижением их
тонуса, что приводит к прогрессирующему параличу, и как следствие смерть. По статистике, дети с таким диагнозом без лечения не доживают
до 2-х лет. У Максима самая тяжёлая из возможных форм болезни СМА.
В мире существует единственный препарат для генной терапии этого заболевания – Zolgensma от швейцарской компании Novartis.
Препарат полностью остановит болезнь и даст Максиму шанс жить полноценной жизнью. Zolgensma восстанавливает поломанный ген, и при правильной реабилитационной терапии, ребенок восстанавливает утраченные навыки и становится здоров. Но, препарат необходимо ввести ребенку до достижения им 2-х летнего возраста, либо веса в 13,5 кг, поэтому так важно собрать денежные средства, как можно скорее. Стоимость препарата составляет 2 291 750 долларов США. Совершенно очевидно, что собрать такую сумму простому гражданину в любой стране не по силам без поддержки Благотворительных фондов, предприятий, организаций, и просто неравнодушных людей. Сейчас осуществляется сбор средств на покупку данного препарата, сумма сбора составляет 121 000 000 рублей – это фиксированная цена для России. Уже удалось собрать 42 309 033 рублей 00 коп. – это 35 % от необходимой суммы.
Для получения Zolgensma бесплатно от государственного Фонда «Круг Добра» необходимо соответствовать установленному фондом критерию: ребенок должен быть не старше 6 месяцев. Невзирая на инструкцию к препарату, согласно которой препарат показан детям до 2-х лет с весом не более 13,5 кг. Таким образом Максим стал заложником ситуации, когда с одной стороны государство не может оказать ему поддержку, а с другой стороны, общественность отказывает нам в понимании, т.к. уверена, что Фонд «Круг Добра» обеспечит Максима препаратом. А время Максима стремительно уходит, и нам ничего не остаётся как стучать во все двери. Единственный способ спасти жизнь Максиму - купить препарат, собрав средства самостоятельно. Просим вас оказать любую финансовую помощь Максиму. Мы не просим закрыть сбор, а просим оказать посильную помощь, ведь даже 300, 500, 1000 рублей – это большой вклад, когда нас много! При заболевании, ведущему к ранней смерти или тяжелой инвалидности - это очень много, и, любой человек, будь то ребенок или взрослый, заслуживает, чтобы ему дали шанс на жизнь. Сбору очень нужна информационная поддержка СМИ,
размещение информационной листовки о сборе в организациях, офисах, размещение боксов для пожертвований. Также можно сдать вторичное сырье (макулатуру), а вырученные средства перечислить на счет Максима, или предоставить лот для благотворительной лотереи.
При необходимости предоставления документального подтверждения организации сбора, диагноза Максима Малышева, стоимости препарата Zolgensma и реквизиты для перечисления денежных средств, помимо указанных в прикрепленной листовки, просим Вас ответить на это письмо, мы готовы все предоставить. Либо можно пройти по активным ссылкам настоящего письма. Пройдя по ним, можно познакомиться с Максимом Малышевым, и его ежедневной борьбой со смертельной болезнью! Мы уверены, что вы не сможете пройти мимо!
С уважением, команда волонтеров Максима Малышева.